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Nationales Hospiz- und Palliativregister

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Das Hospiz- und Palliativ-Register soll patientenbezogene Daten zur Hospiz- und Palliativversorgung für mindestens einen jährlichen Stichprobenzeitraum von 3 Monaten bzw. 30 Patienten überregional, multiprofessionell und sektorenübergreifend aus dem Versorgungsalltag zusammenführen, unabhängig davon, welche primäre Datenerfassung genutzt wird. Damit soll auf Bundesebene die Qualität der Hospiz- und Palliativversorgung beschrieben und die Entwicklung unterstützt werden. Die Daten sollen auch zur Öffentlichkeitsarbeit und wissenschaftlichen Aufbereitung als Versorgungsforschung genutzt werden.

Initiator
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) als Träger des Registers wird Informationen zur Hospiz- und Palliativversorgung aus dem Versorgungsalltag in Deutschland sammeln und zur Öffentlichkeitsarbeit und wissenschaftlichen Aufbereitung als Versorgungsforschung nutzen.
Gemeinsam mit dem DHPV hat die DGP  einen Kerndatensatz (2009) beschrieben und eine Steuerungsgruppe gegründet, die das Hospiz- und Palliativregister führt und berät, begleitet und entwickelt. Die technische Umsetzung, Datenhaltung und -pflege sowie die Auswertung werden durch ein beauftragtes Institut (zunächst CLARA) übernommen.

Kerndatensatz
Der Kerndatensatz wurde als Austauschdatensatz erstellt, der an der Schnittstelle zum Hospiz- und Palliativ-Register übergeben werden kann. Jede teilnehmende Einrichtung kann ihre Daten - auf Patientenebene anonymisiert - für die jährliche Dokumentationsphase hochladen. Voraussetzung für das Hochladen ist die Definition der Variablen für den Kerndatensatz im jeweils genutzten Programm entsprechend der xml-Variablenbeschreibung, die von CLARA zur Verfügung gestellt wird. Es werden für jeden Patienten übergeben:

  1. Informationen zur Identität der teilnehmenden Einrichtung und zur Zuordnung der teilnehmenden Einrichtung zu einer Einrichtungsgruppe
  2. demographische Angaben, Angaben zur Erkrankung ggf. mit Änderungen, Angaben zur Versorgung ggf. mit Änderungen, Angaben zu den Therapiezielen, Angaben zur Therapie ggf. mit Änderungen, Angaben zum Abschluss zu Problemlösung und Art des Abschlusses
  3. jeweils zu Anfang und zum Ende der Versorgung in einer ambulanten oder stationären Einrichtung das jeweilige Datum und Angaben zum Versorgungsbedarf (Symptomsituation)
  4. der SAPV-Datensatz enthält Angaben zur Verordnung, zur Veranlassung und den beteiligten Partnern, Angaben rückblickend zum Verlauf und Angaben zum Team
  5. Wenn in einem verwendeten Dokumentationssystem zu mehreren Zeitpunkten Daten erfasst wurden, sollten alle Änderungen im Verlauf und die letzte verfügbare Symptomsituation zusammengefasst werden
Gemeinsamer Kerndatensatz (DGP und DHPV)
 
 
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