Die AG Kinder und Jugendliche der DGP hat das Ziel, die Palliative Versorgung von Kindern und Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihrer Familien in Deutschland zu verbessern. Alle Berufsgruppen, die in der Versorgung der Patient*innen und ihrer Familien tätig sind, schließen sich in der AG zusammen, um sich umfassend für die Interessen dieser Kinder und ihrer Eltern einzusetzen und sich gemeinsam der Aufgaben in Versorgung, Lehre und Forschung anzunehmen.
Durch Mitgliedschaft in der AG Kinder und Jugendliche der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin soll allen in der Pädiatrischen Palliativversorgung Tätigen die Möglichkeit gegeben werden, sich bundesweit zu vernetzen.
Kinder und Jugendliche in Palliativer Versorgung haben ihre sehr spezifischen Bedürfnisse, ihre Betreuung findet unter besonderen psychosozialen und epidemiologischen Bedingungen statt.
Arbeitsweise
Die AG Kinder und Jugendliche der DGP schafft eine Plattform für die Vernetzung und Bündelung der bereits existierenden Initiativen und erkennt den Bedarf neu zu schaffender Strukturen. Ihr Ziel ist es, in gemeinsamer Anstrengung Wissen und Fähigkeiten im Umgang mit lebensverkürzt erkrankten Kindern und Jugendlichen und ihren Familien zu mehren, es weiterzugeben und die Bedingungen, gesellschaftlich wie ökonomisch, für eine Umsetzung dieses Wissens in der unmittelbaren Versorgung der Betroffenen zu schaffen.
Die Protokolle der AG sind im internen Mitgliederbereich einsehbar. Falls Sie Fragen haben oder sich für eine Mitarbeit in der AG Kinder und Jugendliche interessieren nehmen Sie bitte Kontakt mit den Sprecher*innen auf.
Sprecher*innen
Yvonne Hülsheger
Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin, Zusatzbezeichnung „pädiatrische Palliativversorgung“, Pain Nurse
Pflegerische Leitung Universitätsklinikum Münster, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
-Pädiatrische Hämatologie und Onkologie-
Brücken-Team, Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche
Schmeddingstrasse 60
48149 Münster
Tel: +49 (0) 251 83 49125
Fax: +49 (0) 0251 83 49121
E-Mail: Yvonne.Huelsheger@ukmuenster.de
Dr. med. Holger Hauch
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
Palliative Care Team für Kinder und Jugendliche Mittelhessen
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Klinikstraße 33
D-35392 Gießen
Tel.: +49 (0) 641 985 43906
Fax.: +49 (0) 641 985 43988
E-Mail: Holger.Hauch@paediat.med.uni-giessen.de
Fachreferate
Pädiatrische Palliativpflege
Ansprechpartner:innen:
Anne Schneider (anne.schneider@pfeiffersche-stiftungen.org)
Amelie Reus (amelie.reuss@palliativteam-frankfurt.de)
Psychosozial Mitarbeitende
Ansprechpartner:innen:
Maria Janisch (maria.janisch@ukdd.de)
Andreas Beissenhirtz (a.beissenhirtz@kinderpalliativzentrum.de)
Transition
Ansprechpartner:innen:
Christin Stellhorn (pflegeleitung@kinder-pflegeheim.de)
Anna Lena Roemer (roemer@evh-bochum.de)
Kinderhospizärzt:innen:
Ansprechpartner:innen:
Dr. Gisela Janßen (janssen@med.uni-duesseldorf.de)
Dr. Stefan Schwalfenberg (stefan.schwalfenberg@bethel.de)
Termine
Treffen im Rahmen des DGP-Kongresses
30.09.2022 - 13:15-14:15 Uhr
Kinderhospizstützpunkt Löwenherz Bremen
Außer der Schleifmühle 46
Bremen
Das nächste Treffen wird hier frühzeitig bekannt gegeben. Protokolle der Treffen finden Sie im internen Mitgliederbereich.
Informationen und Downloads
Leistungserbringer*innen SAPV für Kinder und Jugendliche
Position der Sprecher:innen der AG Kinder und Jugendliche der DGP zur Umsetzung der pedVVN und Integration in das Münchener ACP Programm
Die Formulare der paedVVN sind online abrufbar (https://zenodo.org/record/4974145#.YXFzdKJSceE)
Die DGP und der DHPV haben am 16.12.2014 eine gemeinsame Handreichung zur Entwicklung einer kooperativen Zusammenarbeit zwischen Spezialisierten Ambulanten Palliativ Teams (SAPV) für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten (AKHD) veröffentlicht: Handreichung