Die AG Kinder und Jugendliche der DGP hat das Ziel, die Palliative Versorgung von Kindern und Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihrer Familien in Deutschland zu verbessern. Alle Berufsgruppen, die in der Versorgung der Patient:innen und ihrer Familien tätig sind, schließen sich in der AG zusammen, um sich umfassend für die Interessen dieser Kinder und ihrer Eltern einzusetzen und sich gemeinsam der Aufgaben in Versorgung, Lehre und Forschung anzunehmen. Derzeit umfasst die AG 135 Mitglieder (Stand 08/2023).
Durch Mitgliedschaft in der AG Kinder und Jugendliche der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin soll allen in der Pädiatrischen Palliativversorgung Tätigen die Möglichkeit gegeben werden, sich bundesweit zu vernetzen.
Kinder und Jugendliche in Palliativer Versorgung haben ihre sehr spezifischen Bedürfnisse, ihre Betreuung findet unter besonderen psychosozialen und epidemiologischen Bedingungen statt.
Arbeitsweise
Die AG Kinder und Jugendliche der DGP schafft eine Plattform für die Vernetzung und Bündelung der bereits existierenden Initiativen und erkennt den Bedarf neu zu schaffender Strukturen. Ihr Ziel ist es, in gemeinsamer Anstrengung Wissen und Fähigkeiten im Umgang mit lebensverkürzt erkrankten Kindern und Jugendlichen und ihren Familien zu mehren, es weiterzugeben und die Bedingungen, gesellschaftlich wie ökonomisch, für eine Umsetzung dieses Wissens in der unmittelbaren Versorgung der Betroffenen zu schaffen.
Die Protokolle der AG sind im internen Mitgliederbereich einsehbar. Falls Sie Fragen haben oder sich für eine Mitarbeit in der AG Kinder und Jugendliche interessieren nehmen Sie bitte Kontakt mit den Sprecher:innen auf.
Sprecher:innen
Dr. med. Holger Hauch
Deutsches Kinderschmerz- und Palliativzentrum
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke
Dr. Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln, Deutschland
Tel.: +49 (0) 2363 975 700
Fax: +49 (0) 2363 975- 701
E-Mail: H.Hauch@kinderklinik-datteln.de.
Dr. rer. medic. Maria Janisch
Diplom-Sozialpädagogin (FH)
Leitung psychosozialer Bereich - Sächsisches Kinderpalliativzentrum
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
Tel.: +49 (0) 351 458 18768
Fax: +49 (0) 351 458-6384
E-mail: maria.janisch@ukdd.de
Fachreferate
Pädiatrische Palliativpflege
Ansprechpartner:innen:
Anne Schneider (anne.schneider@pfeiffersche-stiftungen.org)
Amelie Reus (amelie.reuss@palliativteam-frankfurt.de)
Psychosozial Mitarbeitende:
Ansprechpartner:innen:
Maria Janisch (maria.janisch@ukdd.de)
Andreas Beissenhirtz (a.beissenhirtz@kinderpalliativzentrum.de)
Transition:
Ansprechpartner:innen:
Mandira Reuther (m.reuther@kinderklinik-datteln.de)
Judith Münch (MuenchJ@hospiz-team.de)
Kinderhospizärzt:innen:
Ansprechpartner:innen:
Dr. Gisela Janßen (janssen@med.uni-duesseldorf.de)
Dr. Stefan Schwalfenberg (stefan.schwalfenberg@bethel.de)
Pränatale Palliativversorgung:
Ansprechpartner:innen:
Dr. Silke Ehlers (silke.ehlers@palliativteam-frankfurt.de)
Dr. Thomas Strahleck (t.strahleck@klinikum-stuttgart.de)
Termine
AG-Treffen
06.06. - 07.06.2024 in Hannover
Das nächste Treffen wird hier frühzeitig bekannt gegeben. Protokolle der Treffen finden Sie im internen Mitgliederbereich.
Informationen und Downloads
Leistungserbringer:innen SAPV für Kinder und Jugendliche
Position der Sprecher:innen der AG Kinder und Jugendliche der DGP zur Umsetzung der pedVVN und Integration in das Münchener ACP Programm
Die Formulare der paedVVN sind online abrufbar (https://zenodo.org/record/4974145#.YXFzdKJSceE)
Die DGP und der DHPV haben am 16.12.2014 eine gemeinsame Handreichung zur Entwicklung einer kooperativen Zusammenarbeit zwischen Spezialisierten Ambulanten Palliativ Teams (SAPV) für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten (AKHD) veröffentlicht: Handreichung