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Lebensbedrohliche Erkrankungen von Menschen mit geistiger Beeinträchtigung stellen gesetzlich Betreuende vor rechtliche, ethische und fachliche Fragen

Große Resonanz auf „Pilotveranstaltung“ der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) im Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ)

Berlin, 12.09.2018. Auf spürbares Interesse stieß die Einladung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) an gesetzliche Betreuerinnen und Betreuer, sich heute in Berlin zu Herausforderungen in der Betreuung von Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen auszutauschen, welche unter einer lebensverkürzenden, nicht mehr heilbaren Erkrankung leiden.

DGP BMFSFJ Betreuer Zierke Radbruch MelchingDer Parlamentarische Staatssekretär im Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Stefan Zierke, eröffnete die Dialogveranstaltung gemeinsam mit Prof. Dr. Lukas Radbruch, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), und Heiner Melching, Geschäftsführer der DGP (v.l.n.r.). Foto: DGP / K Turna„Wir erleben erstmals in Deutschland, dass eine Generation von Menschen mit schweren Behinderungen so alt wird, dass sie an alterstypischen Krankheiten erkranken und versterben. Die Ziele der UN-Behindertenrechtskonvention, Förderung von Selbstbestimmung, Teilhabe und Inanspruchnahme gesellschaftlicher Angebote, sind für das BMFSFJ wichtige Leitmotive auf dem Weg zu einem starken Deutschland. Menschen mit komplexen und schweren Beeinträchtigungen profitieren oftmals jedoch nicht in vollem Umfang von den Möglichkeiten der Hospizarbeit und der palliativen Versorgung, die auch ihren Wünschen und Bedürfnissen entspricht. Das BMFSFJ unterstützt deshalb den Dialog zwischen gesetzlichen Betreuerinnen und Betreuern und jenen, die Hospiz- und Palliativarbeit erbringen.“, hob der Parlamentarische Staatssekretär Stefan Zierke hervor, der als Gastgeber die Tagung in Berlin eröffnete.

Insbesondere Fragen zu Möglichkeiten der Willensfindung und -erfassung, zu Patientenverfügungen und Vorsorgevollmachten und zu Entscheidungen zur Beendigung von Therapiemaßnahmen bzw. zum Umgang mit Sterbewünschen standen im Vordergrund der Berliner Veranstaltung. Dr. Oliver Tolmein, Rechtsanwalt und DGP-Vorstandsmitglied betonte im Vorfeld der Dialogveranstaltung im Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend: „Alle Menschen haben ein Recht auf Selbstbestimmung, aber nicht alle können das direkt artikulieren und geltend machen. Gerade bei Menschen mit eingeschränkten Möglichkeiten, einen rechtlich verbindlichen Willen zu bilden und zu kommunizieren, ist deshalb auf eine sorgfältige Dokumentation der Äußerung ihres natürlichen Willens zu achten, um ihr Selbstbestimmungsrecht zu wahren.“

Va 12.09.2018 klein 8Spürbares Interesse fand die Dialogveranstaltung auf Einladung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, deren Präsident Prof. Dr. Lukas Radbruch die gesetzlichen Betreuerinnen und Betreuer im Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend begrüßt. Foto: DGP / Krisztina TurnaEine Befragung der DGP im Vorfeld der Veranstaltung hatte gezeigt, dass über die Hälfte der fast 300 Antwortenden erfahrene Betreuerinnen und Betreuer mit mehr als sechs Jahren Tätigkeit in diesem Feld waren. Außerdem gaben 60 Prozent an, bereits für mehr als sechs Menschen mit geistiger Beeinträchtigung eine Betreuung übernommen zu haben. Gleichzeitig wurde sowohl in der Umfrage als auch in der Veranstaltung der Wunsch nach mehr Informationen und Austausch deutlich.

„Die Kommunikation mit einem schwerstkranken Menschen im Hinblick auf weitere Entscheidungen bezüglich Therapien und gewünschter Versorgung und Begleitung ist grundsätzlich ein sensibler oftmals nicht gradliniger Gesprächsprozess. Es ist deshalb absolut notwendig, das Umfeld von Menschen mit geistiger Beeinträchtigung vorrangig darin weiterzubilden, genau hinzuschauen, was dieser Mensch möchte und vor allem nicht möchte, für ihn da zu sein und bei Bedarf eine professionelle Hospiz-und Palliativversorgung in Anspruch zu nehmen.“ so Prof. Dr. Lukas Radbruch, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP).

Leitfaden 1Die Dialogveranstaltung in Berlin bildet einen weiteren Baustein des Konzeptes der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, die verschiedenen Zielgruppen rund um Menschen mit geistiger Beeinträchtigung über Optionen zur Hospiz- und Palliativversorgung zu informieren. Vorausgegangen war die Entwicklung zweier ebenfalls vom BMFSFJ geförderter Leitfäden zum einen für Träger, Leitungen und Mitarbeitende „Palliative Begleitung von Menschen in Wohnformen der Eingliederungshilfe“ und zum anderen für Angehörige „Begleiten bis zuletzt: Was können wir tun, damit es gut wird?“.

Leitfaden 2Autorin Barbara Hartmann und Autor Sanitätsrat Dr. Dietrich Wördehoff sind Sprecherin und Sprecher der AG „Menschen mit geistiger Beeinträchtigung“, welche 2015 in der DGP gegründet wurde. Menschen aus der Hospiz- und Palliativversorgung und Mitarbeitende aus der Eingliederungshilfe treffen sich regelmäßig, um vorhandenes Wissen zu bündeln, neue Konzepte zur guten Begleitung zu entwickeln, so z.B.  zu den Aspekten der Kommunikation, Erfassung von Willen und Beschwerden, vorausschauender Planung u.a., und Materialien zur Hilfe zu erstellen.

Palliative Begleitung von Menschen in Wohnformen der Eingliederungshilfe (2. Auflage, August 2018)
Ein Leitfaden für Träger, Leitungen sowie Mitarbeitende in der Assistenz und Pflege von Menschen mit intellektueller, komplexer und/oder psychischer Beeinträchtigung (124 S.)

Begleiten bis zuletzt: Was können wir tun, damit es gut wird? (2. Auflage, August 2018)
Leitfaden für Angehörige von Menschen mit geistiger Behinderung – bei fortschreitender Erkrankung und am Lebensende (60 S.)

Palliativ-Medizin/Palliativ-Versorgung in einfacher Sprache (DGP, August 2018)

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