Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) ist seit 2021 Akteurin im Netzwerk Nationale Demenzstrategie. Gern möchten wir in diesem Kontext auf folgende weiterführende Informationen aufmerksam machen:
Die DGP-Geschäftsstelle freut sich außerdem über Hinweise auf einrichtungsspezifische, kommunale oder regionale Aktivitäten zur palliativen Versorgung von an Demenz Erkrankten und ihren Familien unter: koordination@palliativmedizin.de.
Zum inhaltlichen Schwerpunkt Palliativversorgung von dementiell erkrankten Menschen und ihren Zugehörigen finden Sie hier nähere Informationen über Veröffentlichungen, Veranstaltungen, Preisverleihungen, Fort- und Weiterbildungen und Aktivitäten der DGP:
2024
Palliativversorgung und Demenz: Wie können Menschen mit demenziellen Erkrankungen hospizlich-palliativ begleitet werden? Abendveranstaltung zur Mitgliederversammlung der DGP Landesvertretung Niedersachsen/Bremen
Carolin Donath, Christoph Ostgathe and Maria Heckel: Dementia patients in palliative care according to data from the German National Hospice and Palliative Care Register (2009–2021)
2022 I 2023 I 2024
Ausschreibung und Verleihung des Anerkennungs- und Förderpreises für Hospizkultur und Palliativkompetenz in Einrichtungen der stationären Altenpflege
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) hat im Jahr 2022 erstmals einen Preis verliehen an Einrichtungen, denen es auf beispielhafte Weise gelingt, ihren pflegebedürftigen und demenziell erkrankten Bewohnerinnen und Bewohnern bis zu ihrem Lebensende höchstmögliche Lebensqualität, Linderung ihrer Krankheitssymptome, soziale Teilhabe und Gespräche wie auch weitere Angebote zur Abrundung ihres Lebens zu ermöglichen. Dank der Unterstützung durch Familie Sturm wird für den Preis „Hospizkultur und Palliativkompetenz in Einrichtungen der stationären Altenpflege - gestiftet von Familie Sturm im Andenken an Prof. Dr. Alexander Sturm“ über fünf Jahre jährlich ein Preisgeld von 5.000 Euro zur Verfügung gestellt.
ERSTE AUSSCHREIBUNG 2021 I 2022
2021
Nennen Sie uns gelungene Praxisbeispiele zur Hospiz- und Palliativversorgung von Menschen mit Demenz!
Die Belange von Menschen mit dementiellen Erkrankungen und deren An- und Zugehörigen sind der DGP auch im Rahmen der Charta und der daraus entwickelten Handlungsempfehlungen ein wesentliches Anliegen. Dies mit dem Ziel, für Menschen mit dementiellen Erkrankungen an allen Orten, an denen sie in ihrer letzten Lebensphase betreut werden möchten, eine ihren besonderen Bedürfnissen entsprechende hospizliche
Begleitung und palliative Versorgung zu ermöglichen und hierfür die notwendigen Voraussetzungen zu schaffen. Menschen mit Demenz benötigen Zugang zu einer bedarfsgerechten und hochqualitativen Hospiz- und Palliativversorgung, da die Erkrankung bzw. deren Folgen letztlich zum Tode führen.
Im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie hat sich die DGP mittelfristig dazu verpflichtet, entsprechende Beispiele guter Praxis aus der Hospizarbeit und Palliativversorgung zu sammeln und zu verbreiten. Auf eine entsprechende Anfrage wurde der DGP aus den Reihen der MItglieder ein erstes Beispiel genannt:
KONZEPT KOMMUNIKATION OHNE WORTE
2021
DGP im Dialog: „Beeinflussen Not und Einsamkeit die Sterbewünsche älterer Menschen?
Beim 5. DGP-Dialog zu Sterbewünschen älterer Menschen betonte Dr. Elisabeth Jentschke in ihrem Impuls: „Menschen mit einem Sterbewunsch werden zu wenig unterstützt. Der Leidensdruck ist häufig hoch.“ Von mehr als 10.000 Menschen, die sich jährlich in Deutschland das Leben nähmen, seien 40 Prozent 60 Jahre und älter, wobei die hohe Zahl der Suizide von Männern ab 85 Jahren besonders bedenklich sei. „Die Zahlen des Alterssuizids müssen geändert werden!“ unterstrich die Leiterin des Psychoonkologischen, Palliativpsychologischen und Gerontologischen Dienstes am Universitätsklinikum Würzburg Ende Juli vor etwa 90 Teilnehmenden. Zugleich gelte: Suizidalität setze einen Todeswunsch voraus, ein Todeswunsch müsse aber nicht zwingend mit Suizidalität einhergehen.
Im Zentrum des angeregten DGP-Austauschs standen neben komplexen Krankheitsverläufen (häufig begleitet von Demenz), körperlichen Einschränkungen, Pflegebedürftigkeit und symptombezogenen Sorgen insbesondere psychosoziale Ursachen für die Not vieler hochaltriger Menschen: zu selten erkannte Depressionen, Einsamkeit, Isolation, mangelnde gesellschaftliche Teilhabe, fehlende soziale Eingebundenheit, Gefühl der Nutzlosigkeit, Autonomieverlust, Abhängigkeit, unverarbeitete Trauer (z.B. nach Verlust von Partnerin oder Partner), Armut.
2020
Berliner Senat verleiht erste Zertifikate an rund 60 Demenz- und Palliativbeauftragte aus 23 Krankenhäusern - DGP maßgeblich an Kurskonzeption und Schulung beteiligt
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) freut sich, dass heute die ersten rund 60 "Demenz- und Palliativbeauftragten" aus 23 Berliner Krankenhäusern ihre Zertifikate von Frau Dr. Juliane Nachtmann, Berliner Senatsverwaltung für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung, überreicht bekamen. Die Verleihung bildete für die Teilnehmenden den Abschluss einer jeweils 40 Stunden umfassenden Fortbildung zum Thema Demenz- und Palliativbeauftragte im Krankenhaus.
2019
EAPC-Weltkongress erstmals in Deutschland I Mehr als 3.000 Teilnehmende aus 100 Ländern
Der Staatssekretär im Bundessozialministerium, Rolf Schmachtenberg, erklärte anlässlich der Kongresseröffnung: „Ohne wissenschaftlichen Austausch und fachliche Auseinandersetzung sind länderübergreifende Weiterentwicklungen für eine gute Hospiz- und Palliativ-Versorgung nicht denkbar. Ich begrüße nachdrücklich, dass der 16. Weltkongress der EAPC auch Personengruppen in den Blick nimmt, deren Versorgung und Begleitung ganz besonders herausfordernd ist, wie zum Beispiel Menschen mit schweren Behinderungen, Demenzerkrankte oder auch Menschen ohne festen Wohnsitz.“
2015
Palliative Pflege schwerstkranker, unter Demenz leidender oder sterbender alter Menschen braucht Zeit und Personal
Prof. Dr. Lukas Radbruch, Präsident der multiprofessionellen Fachgesellschaft mit rund 1.500 Mitgliedern allein aus der Pflege, betonte heute bei einer internationalen Fachtagung zur „Palliativversorgung von Menschen mit schwerster Demenz“ im Bundesfamilienministerium, dass insbesondere die Demenzerkrankung stärker als lebensverkürzende Erkrankung wahrgenommen werden müsse. Diese Sicht führe zu einem anderen und vorausschauenden Umgang mit einer unweigerlich eintretenden Verschlechterung sowie dem Sterben und dem Tod eines alten Menschen.
Die palliative Pflege von Menschen mit Demenz oder in hohem Alter ist geprägt von hohem Zeit- und Personalaufwand. „Eine Pflegekraft, die im Nachtdienst eines Altenpflegeheims allein für insgesamt 60 bis 80 pflegebedürftige Bewohner zuständig ist, kann sich beim besten Willen nicht mit der notwendigen Zuwendung um einen sterbenden Patienten kümmern.“ erklärte Katja Goudinoudis, Sprecherin der Sektion Pflege und Vorstandsmitglied in der DGP.
2015
Internationale Fachtagung "Palliative Care und Demenz" am 28. Januar 2015
„In der Zunahme von Demenzerkrankungen liegt eine der größten Herausforderungen für unsere Gesellschaft, der sich auch die Hospiz- und Palliativversorgung dringend stellen muss", betonte Prof. Dr. Lukas Radbruch, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, bei einem kürzlichen Demenzsymposium.
Am 28. Januar 2015 widmet sich eine Fachtagung im Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) in Berlin dem Thema „Palliative Care und Demenz - Bedürfnisgerechte Versorgung von Menschen mit schwerer Demenz in der stationären Altenhilfe". Ausgehend von Forschungsergebnissen einer durch das BMFSFJ geförderten Studie zu „Palliative Care und schwere Demenz" tauschen sich Experten aus Deutschland, Schweden, Polen, Großbritannien, den Niederlanden und der Schweiz bezüglich der Bedürfnisse und der Versorgung von Menschen mit schwerer Demenz aus. Veranstalter ist das Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln.
2014
Demenz als Herausforderung auch für die Hospiz- und Palliativversorgung
Bei einem Symposium zur „Betreuung von Menschen mit Demenz am Lebensende" im Bundesfamilienministerium in Berlin forderten die anwesenden Expertinnen und Experten die stärkere Berücksichtigung der Bedürfnisse von dementiell erkrankten Menschen auch an ihrem Lebensende. „In der Zunahme von Demenzerkrankungen liegt eine der größten Herausforderungen für unsere Gesellschaft, der sich auch die Hospiz- und Palliativversorgung dringend stellen muss", so Prof. Dr. Lukas Radbruch, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.
2014
Curriculum Palliative Praxis mit Schwerpunkten Demenz oder Eingliederungshilfe der DGP übertragen
Im Mittelpunkt der Fortbildung „Palliative Praxis“ stehen alte oder von weiteren Erkrankungen betroffene Menschen in ihrer letzten Lebensphase. Das Angebot ist multiprofessionell ausgerichtet und bietet als Inhouse-Schulung einen Einstieg in Palliative Care mit den Schwerpunktthemen der Demenz oder der Eingliederungshilfe für alle in der Einrichtung tätigen Mitarbeiter:innen in unterschiedlichen Einrichtungen und Settings der (palliativ-)medizinischen Versorgung wie die ambulante oder stationäre, allgemeine oder spezielle Betreuung.
Der DGP wurde das interdisziplinäre Curriculum „Palliative Praxis“ mit Ende der Förderung im August 2014 von der Robert Bosch Stiftung übertragen. Damit hat die wissenschaftliche Fachgesellschaft auch die Verantwortung für die Weiterentwicklung in Abstimmung mit dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) übernommen. Die Kurse sind durch die DGP zertifiziert und werden durch DGP-zertifizierte Moderator:innen durchgeführt.
FLYER (Titel, Zeichnungen Projekt „Kunst und Begegnung – Kunstgruppen für Menschen mit Demenz“ unter Leitung von Oliver Schultz)
2014
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin fordert bei ihrem 10. Kongress Palliativbeauftragte für jedes Krankenhaus und jede Pflegeeinrichtung
Beim gemeinsamen 10. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und 13. Deutschen Kongress für Versorgungsforschung (DKVF) vom 24. - 27. Juni in Düsseldorf wurde deutlich: Immer noch erhalten fast ausschließlich Patienten mit weit fortgeschrittener Krebserkrankung eine Palliativversorgung. Patienten mit chronischen Herz-, Lungen-, Nieren- oder neurologischen Erkrankungen wie z.B. auch der Demenz bedürfen aber ebenso einer guten palliativmedizinischen Betreuung. „An der Schwelle zur Regelversorgung muss der Zugang zur palliativmedizinischen Versorgung grundsätzlich allen Patienten mit lebensbedrohlichen tumor- und nichttumorbedingten Erkrankungen offen stehen", so der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Prof. Dr. Friedemann Nauck.
Dies erfordere die „Etablierung eines verantwortlichen Palliativbeauftragten in jedem Krankenhaus und in jeder Pflegeeinrichtung sowie den Aufbau von multiprofessionell arbeitenden Palliativdiensten in Krankenhäusern". Außerdem sei dringend die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) flächendeckend in Pflegeeinrichtungen zu etablieren, um alte, hochbetagte und/oder demenzerkrankte Menschen am Ende ihres Lebens ihren Bedürfnissen entsprechend behandeln und begleiten zu können.
2012
Leben und Sterben mit Demenz I Bürgerforum der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin
Berlin – Wenn Angehörige an Demenz erkranken, fühlen sich viele Menschen mit ihren Ängsten und Sorgen allein gelassen. Anlässlich des öffentlichen Bürgerforums „Lebensperspektive Demenz – Sterben mit Demenz“ am 12. September 2012 diskutieren Experten mit interes-
sierten Menschen über die sozialpolitischen, familiären und palliativmedizinischen Herausforderungen, die das Leben und Sterben mit Demenz betreffen. Das Forum wird veranstaltet von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin und findet von 16 bis 17.30 Uhr im Umweltforum in der Putendorfstr. 11 (10249 Berlin) statt. Der Eintritt ist kostenlos.
2012
AG "Hospizkultur und Palliativversorgung in stationären Einrichtungen der Altenhilfe" (DGP/DHPV)
Die Betreuung schwerstkranker und sterbender alter und hochbetagter Menschen und ihrer Angehörigen stellt besondere Anforderungen an Ärztinnen und Ärzte, die Pflegenden und die Beteiligten aus den verschiedenen weiteren Berufsgruppen sowie an die Einrichtungen, in denen die Menschen leben und versorgt werden. Immer mehr alte Menschen leben am Ende ihres Lebens in einer stationären Pflegeeinrichtung. Die Implementierung von Hospizkultur und Palliativkompetenz in stationäre Einrichtungen der Altenhilfe, die auch von immer mehr Trägern unterstützt wird, hat daher grundlegende Bedeutung.
Vor diesem Hintergrund haben die DGP und der DHPV eine gemeinsame Arbeitsgruppe eingerichtet, die Weiterentwicklungen in diesem Bereich - in enger Verknüpfung mit dem weiteren Umsetzungsprozess der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland und der Pflege-Charta (Artikel acht) sowie aufbauend auf den bereits vorliegenden Erfahrungen - voranbringen und unterstützen möchte. Die 2010 in der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland formulierten und konsentierten Ziele sollen - so der Wunsch der drei Trägerorganisationen Bundesärztekammer, DHPV und DGP - 2012 und 2013 in einer Reihe von bundesweiten Projekten realisiert werden, um der dringend notwendigen nationalen Strategie zur Hospiz- und Palliativversorgung einen weiteren Schritt näher zu kommen.
Die gemeinsame Arbeitsgruppe der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbandes (DHPV) zur Hospizkultur und Palliativversorgung in stationären Einrichtungen der Altenhilfe (Mai 2011 bis August 2012) hat mit der Veröffentlichung dieses Grundsatzpapiers am 28.08.2012 ihren Arbeitsauftrag erfüllt:
2012
Pressekonferenz: Der alte Mensch im Mittelpunkt – Wunsch oder Realität im Pflegeheim? DGP und DHPV fordern adäquate Hospiz- und Palliativversorgung für hochbetagte schwerstkranke und sterbende Menschen in Pflegeeinrichtungen
(...) Demenz und Multimorbidität
Mit steigender Lebenserwartung und der Alterung der Bevölkerung nimmt auch die Zahl der Menschen mit demenziellen Erkrankungen weiter zu - mit den daraus erwachsenden besonderen Herausforderungen für die Pflegeeinrichtungen und die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Im 3. Qualitätsbericht des MDS vom 24. April 2012 verdeutlicht dieser, dass aus den Transparenzprüfungen in stationären Einrichtungen ermittelt werden konnte, dass knapp 61 % der Pflegeheimbewohner in ihrer Alltagskompetenz durch Demenz oder andere gerontopsychiatrische Krankheiten eingeschränkt sind.
Die WHO erwähnt in ihrem Report „Dementia: a publichealthpriority“ aus April 2012 (www.alzheimerinfo.de, ges. 11.7.2012), dass sich alle 20 Jahre die Zahl der Demenzerkrankten verdoppelt. Das heißt, bei zurzeit 36 Mio. Demenzerkrankten (weltweit) sind es 2030 ca. 66 Mio. Für Deutschland zurzeit 1,2 Mio., 2030 2,4 Mio. Daraus resultiert eine weitere Zunahme der PflegeheimbewohnerInnen, die dementiell erkrankt sind. Für den Bereich der PflegeheimbewohnerInnen ist dementsprechend auch hier eine Zunahme zu erwarten, da je nach Form der Demenz eine Pflege zuhause nicht gewährleistet werden kann. DHPV und DGP sehen auch hier dringenden Handlungsbedarf. Die MitarbeiterInnen der Pflegeheime bedürfen entsprechend der demografischen Entwicklung besonderer Bildungsmaßnahmen im Umgang mit Demenzerkrankten. Die Organisation an sich bedarf eines organisationalen Lernens, um den Veränderungen Rechnung zu tragen. Dabei gilt es, Angehörige und Betroffene mit einzubeziehen.
DATENLAGE UND FORDERUNGSKATALOG
2009
Positionspapier der DGP: Palliativer Versorgungsbedarf demenziell Erkrankter (Stand 1/2009)
Unter dem Oberbegriff Demenz werden verschiedene neurodegenerative Erkrankungen unterschiedlicher Genese und Ausprägung mit zeitlich schwer kalkulierbarem, jedoch chronisch progredientem Verlauf zusammengefasst. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) fordert die Ausweitung und breite Integration von Palliative Care in das gesamte Gesundheitswesen. Laut WHO sollte die Indikationsstellung für eine Palliativversorgung von Patienten eher auf der Grundlage ihrer Symptome und Probleme erfolgen als auf der Grundlage einer bestimmten Diagnose. Bei Demenzkranken kann in allen Erkrankungsstadien palliativer Versorgungsbedarf bestehen. Häufig werden über längere Zeiträume sowohl kurative als auch palliative Maßnahmen erforderlich sein. Das klinische Erscheinungsbild und der Verlauf werden durch zahlreiche Faktoren (Multimorbidität, interkurrente Akuterkrankungen, iatrogene Störungen z.B. Polypharmazie, Betreuungs- und
Umgebungsfaktoren, Biographische Ereignisse) beeinflusst.