DGP Aktuell 2021

„In der Verantwortung für schwerkranke, sterbende und trauernde Menschen sowie für diejenigen, die so nicht mehr leben wollen, fordern wir dringend einen Ausbau der Palliativ- und Hospizversorgung sowie eine Stärkung der Suizidprävention.“ so Prof. Dr. Claudia Bausewein, Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), auf die Frage nach unumgänglichen Anliegen, die in den Koalitionsvertrag einfließen sollten.

Das 2015 verabschiedete Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) stellte einen wesentlichen Schritt auf dem Weg zu einer qualitativ hochwertigen Palliativ- und Hospizversorgung von schwerstkranken und sterbenden Menschen zuhause, im Krankenhaus, im Hospiz oder im Pflegeheim dar, betont die Präsidentin der wissenschaftlichen Fachgesellschaft mit weit über 6.000 Mitgliedern. „Doch nach sechs Jahren gilt es nun, das HPG auf den Prüfstand zu stellen und den zweiten Schritt zu gehen.“

Nach sechs Jahren gilt es, das Hospiz- und Palliativgesetz auf den Prüfstand zu stellen

Darunter versteht die DGP insbesondere:

• die leistungsgerechte Vergütung der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung (AAPV) für sämtliche beteiligten Leistungserbringer
• die „Ausstattung“ der Palliativpflege mit Qualifikation und Zeit! Für die allgemeine ambulante Palliativpflege hat sich die Regelung über die Häusliche Krankenpflege-Richtlinie (Ziffer 24a) als nicht brauchbar erwiesen.
• die Finanzierung psychosozialer Berufsgruppen in der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV)
• eine angemessene Finanzierung der Palliativdienste und Palliativstationen im Krankenhaus
• die Finanzierung von Palliativbeauftragten in Krankenhäusern und Pflegeheimen
• die Ausweitung bzw. Weiterentwicklung von gesundheitlicher Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase gemäß § 132g SGB V bzw. Advance Care Planning (ACP)
• den besonderen Belangen von Kindern und Jugendlichen Rechnung zu tragen, insbesondere durch die Förderung einer eigenen Netzwerkstruktur im Sinne eines überregionalen Hospiz- und Palliativnetzwerkes
• Menschen mit intellektueller und komplexer Beeinträchtigung dürfen insbesondere am Lebensende nicht teilweise von den Leistungen der Pflegeversicherung ausgeschlossen werden. Die pauschale Begrenzung von Pflegeleistungen in Abhängigkeit vom Wohnort („besondere Wohnform“ nach § 42b SGB XII) durch den § 43a muss durch eine diskriminierungsfreie Regelung ersetzt werden.

Wir müssen sprachfähig werden, um Menschen mit Sterbewünschen offen zu begegnen!

Über das HPG hinaus stellt sich mit der Debatte um die Suizidassistenz eine weitere große Herausforderung: Vor einer etwaigen Regelung der Suizidassistenz ist die Suizidprävention dringend zu stärken, fordert die Direktorin der Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin am LMU Klinikum München, dies nötigenfalls mit einem eigenen Gesetz. Wie die DGP mit aktuellen Empfehlungen deutlich gemacht hat, ist es darüber hinaus zwingend notwendig, in der eigenen Berufsrolle wie auch in den Teams, Einrichtungen und Institutionen der Hospiz- und Palliativversorgung eine Haltung bzw. ein Konzept zum Umgang mit Suizidwünschen zu finden.

„Wir müssen sprachfähig werden, um Menschen mit Sterbewünschen offen zu begegnen!“ erklärt Claudia Bausewein. Denn nur mit einer differenzierten Haltung zu diesem vielschichtigen Thema sei auch Offenheit und Gesprächsbereitschaft authentisch zu signalisieren. „Da geht es nicht allein um die Frage: Bin ich für oder gegen den assistierten Suizid?“, erklärt die Palliativmedizinerin aufgrund ihrer jahrzehntelangen Erfahrung. „Unser Anspruch ist, Menschen, die uns anvertrauen, so nicht mehr leben zu wollen, und damit ihr Innerstes preisgeben, eine verlässliche Beratung und Begleitung anbieten zu können. Dafür müssen wir jedoch die eigenen oder institutionellen „roten Linien“ kennen.“ Darüber gilt es kontrovers in Gesellschaft, Politik und mit den Leistungsanbietern zu diskutieren.

Die DGP stellt sich gern als „Sparringspartner“ in der Debatte zur Verfügung, so DGP-Vizepräsident Dr. Bernd Oliver Maier, Chefarzt für Palliativmedizin und interdisziplinäre Onkologie: „Wir loten gerade in interner Diskussion aus, welche Faktoren seitens der Patientin oder des Patienten, der Erkrankung, der Familie und des Umfelds, des Teams oder Trägers und auch des persönlichen beruflichen Verständnisses eine Rolle im Umgang mit Suizidwünschen spielen.“

Frühzeitige und vorausschauende Information gibt Sicherheit

Eng damit einher geht das dritte Anliegen der breiten Information und Aufklärung über Möglichkeiten der Hospiz- und Palliativversorgung: „Um in Ruhe überlegen zu können, wie es weitergeht und welche Schritte und Entscheidungen anstehen, sind schwerkranke Menschen, ihre Familien und ihr weiteres Umfeld spätestens ab Diagnosestellung auf differenzierte Aufklärung angewiesen.“ betont Urs Münch, ebenfalls Vizepräsident der DGP, Psychoonkologe und Psychologischer Psychotherapeut: „Frühzeitige und vorausschauende Information gibt Sicherheit und kann dabei helfen, mit der Diagnose einer lebensbegrenzenden Erkrankung umzugehen.“ Einen Menschen in schwerer Krankheit bis zu seinem Tod zu begleiten, erfordert den Aufbau einer vertrauensvollen Beziehung. Ein erster Schritt kann darin bestehen, gemeinsam zu schauen, was kommen kann, und Optionen aufzuzeigen, wie man damit umgehen könnte. Entsprechend wäre auch eine Aufklärungskampagne des Bundes zu den Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung sehr zu begrüßen, so die DGP.

Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) zum Umgang mit dem Wunsch nach Suizidassistenz in der Hospizarbeit und Palliativversorgung (veröffentlicht: 29.09.2021)

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin: Teams und Einrichtungen brauchen dringend Konzepte zum Umgang mit Suizidwünschen (29.09.2021)

Anfragen nach assistiertem Suizid nehmen zu – Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) veröffentlicht Empfehlungen für Mitarbeitende der Hospizarbeit und Palliativversorgung – Praxisnahe Handreichung betont Informationsanspruch von Patient:innen

Sterbenskranke Menschen wie auch deren Angehörige wenden sich zunehmend mit Anfragen nach einem assistierten Suizid an Mitarbeitende in der Hospiz- und Palliativversorgung. Das ist seit dem Urteil des Bundesverfassungsgerichts im Februar 2020 deutlich spürbar. Deshalb hat die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) heute eine Handreichung für haupt- und ehrenamtliche Fachkräfte der Hospizarbeit und Palliativversorgung wie auch andere im Gesundheitswesen Tätige zum Umgang mit Anfragen zur Suizidassistenz veröffentlicht. DGP-Präsidentin Prof. Dr. Claudia Bausewein: „Suizidwünschen sollte immer mit Professionalität und Mitgefühl begegnet werden.“ Zum Ausdruck zu bringen sei laut der erfahrenen Palliativmedizinerin die Haltung: „Wenn Du sterben willst, berührt es mich und ich will Dir als Mensch beistehen“. Dabei kann es eine große Herausforderung für Fachkräfte der Hospizarbeit und Palliativversorgung darstellen, die Würde eines Menschen bis ins Äußerste – unter Umständen bis zum Wunsch, dieses Leben selbst zu beenden – zu bewahren.

Hospiz- und Palliativteams müssen Haltung zur Suizidhilfe entwickeln

In der öffentlichen Wahrnehmung werden Mitarbeitende und Institutionen der Hospizarbeit und Palliativversorgung – auch aufgrund der ursprünglichen im Jahr 2015 geführten Diskussion um Suizidhilfe als Ausnahmetatbestand für den Fall schwerer, unheilbarer Erkrankung – häufig als kompetent und sogar zuständig wahrgenommen, was in dieser Allgemeinheit in Frage gestellt werden muss. Dennoch: Mitarbeitende und Institutionen der Hospizarbeit und Palliativversorgung sollten sowohl die eigene Haltung zum Suizid reflektieren als auch auf institutioneller Ebene der einzelnen Einrichtungen, der Verbände und der jeweiligen Trägerstrukturen an der Positionsklärung und öffentlichen Darstellung der Haltung zum Thema Suizidhilfe mitwirken.

„Aufgrund vieler offener Fragen zur möglichen gesetzgeberischen Ausgestaltung und praktischen Umsetzung ist eine intensive Auseinandersetzung mit dem Thema wichtig.“ erklärt DGP-Geschäftsführer Heiner Melching heute bei Veröffentlichung der Handreichung. Neben Hintergrundinformationen zur aktuellen Gesetzgebung und Suizidalität finden Gesundheitsfachkräfte hier Empfehlungen für die Praxis, was in Gesprächen zu beachten ist und wie mit Anfragen verantwortungsvoll umgegangen werden kann. Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin und die von ihr geführte Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland unterstützen gern Einrichtungen, die für ihre Teams Veranstaltungen zu diesem Thema planen.

Im konkreten Umgang mit Patient:innen, die nach Suizidhilfe fragen, empfiehlt die DGP diese Grundpfeiler: Wahrnehmen und Erkennen der Wünsche, Verstehen oder Akzeptieren der Ursachen und Funktionen des Todeswunsches, Angebot der palliativen Begleitung und Beratung sowie Suizidprävention. Wie das in der Praxis aussehen kann, wird in dem bei den DGP-Mitgliedertagen am 25. September 2021 finalisierten Papier dargelegt.

Infobedarf: Behandlungsbeendigung? Freiwilliger Verzicht auf Essen und Trinken? Palliative Sedierung?

Vielen Patient:innen, die einen Todeswunsch äußern, ist zudem nicht bekannt, dass jede medizinische und pflegerische Maßnahme nur bei entsprechender Indikation und mit ihrem Einverständnis begonnen und weitergeführt werden darf, ergänzt DGP-Vorstandsmitglied Alexandra Scherg, Ärztin in Weiterbildung. Patient:innen und Ärzt:innen befürchten zudem, dass die Nichteinleitung oder Beendigung lebensverlängernder Maßnahmen zwangsläufig mit stark belastenden Symptomen behaftet ist, so ihre Erfahrung – auch diese Fehleinschätzung muss korrigiert werden.

Außerdem unterstreicht DGP-Vizepräsident Dr. Bernd Oliver Maier: „Es ist wichtig, Patientinnen und Patienten Informationen über die Option der Beendigung lebenserhaltender Behandlungsmaßnahmen anzubieten.“ Dieser Anspruch auf Informationen müsse ebenso bezüglich des freiwilligen Verzichts auf Essen und Trinken (FVET) gelten. „Wenn die Last der Symptome auf physischer oder psychischer Ebene als unerträglich empfunden wird und eine ausreichende Symptomkontrolle auch mit allen Möglichkeiten der Symptomlinderung nicht oder nicht ausreichend schnell erreicht werden kann, ist zudem mit der Patientin oder dem Patienten die Option einer gezielten Sedierung zur Leidenslinderung zu besprechen.“, so Maier, Chefarzt für Palliativmedizin und interdisziplinäre Onkologie am St. Josefs-Hospital Wiesbaden.

Assistenz beim Suizid ist weder ärztliche Aufgabe noch Aufgabe der Hospiz- und Palliativversorgung

Prof. Dr. Claudia Bausewein, Direktorin der Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin am LMU Klinikum München, fasst zusammen: „Die Assistenz beim Suizid, also die direkte Hilfe bei der Durchführung, ist grundsätzlich keine ärztliche Aufgabe oder Aufgabe der Hospiz- und Palliativversorgung. Dennoch dürfen wir nicht weghören, wenn Sterbewünsche geäußert werden.“ Es sei absolut wichtig, dass Mitarbeitende und Institutionen der Hospizarbeit und Palliativversorgung die eigene Haltung zum Suizid reflektieren und sich mit dem Themenfeld der Suizidhilfe und der Suizidprävention auseinandersetzen. Dazu gehört das achtsame Erfragen und Dokumentieren von Todeswünschen bei hospizlich und palliativ begleiteten Menschen sowie die Kompetenz, darüber wertfrei zu kommunizieren. Wesentlich ist auch die differenzierte Aufklärung und Beratung über Möglichkeiten der Symptomkontrolle und des freiwilligen Verzichts auf Essen und Trinken am Lebensende.

Fazit der DGP: Teams und Einrichtungen benötigen zeitnah Konzepte zum Umgang mit Suizidwünschen, auch wenn die Kooperation mit Akteuren der Suizidhilfe von Einzelpersonen, Palliative Care-Teams oder Institutionen abgelehnt werden kann. Bei Kooperationsbereitschaft mit Sterbehilfeorganisationen sind zudem äußerst konkrete Fragen zu klären wie: Zutritt in eine Einrichtung, Duldung des assistierten Suizids in der Einrichtung und aktive Beteiligung von Mitarbeitenden an der Durchführung sowie die Definition verbindlicher “roter” Linien, die keinesfalls überschritten werden dürfen. Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin ist sich bewusst, dass die vorgelegten Empfehlungen regelmäßig hinsichtlich der Notwendigkeit von Anpassungen überprüft werden müssen.

Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) zum Umgang mit dem Wunsch nach Suizidassistenz in der Hospizarbeit und Palliativversorgung (Stand: September 2021)

Innovative Projekte schließen Versorgungslücken in der ambulanten Palliativversorgung

Zum Abschluss ihrer 4. Mitgliedertage hat die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) zum 14. Mal den „Anerkennungs- und Förderpreis für ambulante Palliativversorgung“ verliehen. Im Rahmen einer virtuellen Verleihung wurden zwei gleichwertige erste Preise vergeben, die sich nach Bewertung der DGP-Jury entlang der Kriterien Modellcharakter, Innovation, Originalität, Übertragbarkeit, Inspiration und Aktualität als preiswürdig erwiesen haben. Der insgesamt mit 10.000 € dotierte Preis wird seit 2008 jährlich von der Firma Grünenthal gestiftet.

Jurypräsidentin Prof. Dr. Gerhild Becker betonte: „Die Jury hat sich entschieden, den Preis an zwei innovative Projekte zu vergeben, die im Feld der ambulanten Palliativversorgung Lücken schließen, eine Bereicherung darstellen und zudem auf andere Regionen modellhaft übertragbar sind. Wie in jedem Jahr trägt diese Auszeichnung dazu bei, Entwicklung und Ausbau einer qualitativ hochwertigen ambulanten Palliativversorgung konsequent zu stärken.“

Über den Preis freuen sich sehr: Dr. Hans-Joachim Willenbrink und Elke Ehlert. Foto: Susanne Hepe1. Preis:

Elke Ehlert, Dr. med. Hans-Joachim Willenbrink: Palliativlotsin© für Menschen mit einer weit fortgeschrittenen Tumorerkrankung (aufsuchende, beratend-stützende Sozialarbeit) in der Stadt Bremen

Das Projekt schließt eine relevante Versorgungslücke im Bereich der AAPV, ist dabei pragmatisch, aber dennoch originell. Im Fokus steht die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit palliativem Bedarf im ambulanten Bereich durch Adaption bereits bewährter Patient:innenlotsen. Das Projekt hat Modellcharakter und kann als Vorlage für Projekte in anderen Regionen dienen. Das Projekt wird von der Uni-Bremen evaluiert, um das Versorgungsangebot zu prüfen und letztlich ggfs. in die Regelversorgung zu überführen. Der Preis kann als Motor dienen, um das Projekt in die Breite zu tragen und für eine Zielgruppenerweiterung auf Menschen ohne onkologische Erkrankungen sorgen.

Große Freude auch bei Dr. Sarah Bublitz und Prof. Dr. Stefan Lorenzl. Foto: Julia Jäckel1. Preis:

Dr. med. Sarah Bublitz, Prof. Dr. med. Stefan Lorenzl: Homecare ALS - früh einsetzende, ambulante, spezialisierte Versorgung von Menschen mit amyotropher Lateralsklerose durch ein multiprofessionelles Team im Sinne einer Early Integration

Die Arbeit beschreibt mit hoher Qualität ein sehr innovatives und hochrelevantes Projekt für eine spezielle Zielgruppe. Die early integration in die Palliativversorgung ist für ALS-Patient:innen essentiell und noch nicht ausreichend etabliert. Das Projekt schließt somit eine relevante Versorgungslücke und bringt praxisrelevante Verbesserungen für die genannte Patient:innengruppe. Die Arbeit beschreibt ein übertragbares Modellprojekt mit hoher Nachhaltigkeit. Durch die Begleitforschung werden Daten erhoben, mit denen Relevanz und Sinnhaftigkeit des Versorgungsmodells untersucht werden.

Prof. Dr. Claudia Bausewein, Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, dankte herzlich für die langjährige und kontinuierliche Förderung durch den Stifter. Wie wichtig diese sei, würde auch in diesem Jahr unmittelbar deutlich: „Beide Projekte bedeuten eine erhebliche praxisnahe Unterstützung für die jeweiligen Patientinnen und Patienten und sind mit ihrem Ansatz der frühen Vernetzung zu beteiligender Fachkräfte und Teams beispielhaft für das Ziel, über Möglichkeiten der Palliativversorgung frühzeitig zu informieren und diese niedrigschwellig zugänglich zu machen.“

Robert Sunjic, Geschäftsleiter Grünenthal Deutschland, hob hervor, dass es auch weiterhin ein Anliegen des Stifters sei, mit dem Anerkennungs- und Förderpreises für ambulante Palliativversorgung Best-Practice-Projekte zu fördern und bekannt zu machen. „Nahezu 200 Einreichungen im Laufe der Jahre lassen hoffen, dass der Preis für engagierte Menschen im Bereich der Hospiz- und Palliativversorgung auch in Zukunft einen Anreiz darstellt, ihre Projekte einer größeren Öffentlichkeit vorzustellen und weiterzuentwickeln.“

Berlin, 25. September 2021. Im Rahmen der virtuellen Mitgliedertage der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) hat DGP-Präsidentin Prof. Dr. Claudia Bausewein den diesjährigen Förderpreis der Fachgesellschaft gleichberechtigt an zwei Forschungsgruppen verliehen: „Die Arbeiten der beiden Teams haben die Jury – bei insgesamt hoher Qualität der Einreichungen – besonders in methodischer Hinsicht beeindruckt.“

Ebenfalls sehr erfreut (v.l.n.r.): Dr. Mandira Reuther, Prof. Dr. Boris Zernikow, Almut Hartenstein-Pinter, Sophie Pelke, Dr. Benedikt Claus, Dr. Julia Wager. Foto:  Norma Tacke / Vestische Kinder- und Jugendklinik / DattelnErster Preis:

M. Sc. Psych. Sophie Ribbers, Dr. Dipl.-Psych. Julia Wager, MScN Almut Hartenstein-Pinter, Prof. Dr. Boris Zernikow, Dr. Mandira Reuther:„Core outcome domains of pediatric palliative care for children with severe neurological impairment and the families: A qualitative interview study“ und

M.Sc. Psych. Sophie Pelke (geb. Ribbers), Dr. Dipl.-Psych. Julia Wager, Dr. M.Sc. Psych. Benedikt B. Claus, Prof. Dr. Boris Zernikow, Dr. Mandira Reuther: „Development and psychometric validation of the family-centered multidimensional outcome measure for pediatric palliatve care targeted to children with severe neurological impairments - A multicenter prospecitve study“

Über den DGP-Förderpreis freuen sich (v.l.n.r.): Dr. Franziska Herbst, Prof. Dr. Stephanie Stiel und Prof. Dr. Nils Schneider. Foto: Hanna Röwer / MHHErster Preis:

Dr. phil. Franziska A. Herbst, Laura Gawinski, M.A., Prof. Dr. Nils Schneider, MPH, Prof. Dr. Stephanie Stiel: Dy@EoL - Interaktion am Lebensende in Dyaden von Eltern und erwachsenen Kindern

Die Einreichung von Dr. Franziska Herbst und Kolleg:innen beschreibt ein umfassendes und hochrangiges Forschungsprojekt und beinhaltet eine Serie von Arbeiten. Der Studie liegt eine innovative und relevante Fragestellung zugrunde, welcher mit einem ausgezeichneten Studiendesign und hoher metho-discher Kompetenz nachgegangen wurde. Die Arbeit kann als Modell für andere Forschungsprojekte und Fragestellungen dienen. Insgesamt wird von der Jury das hohe methodische Niveau betont.

Die Arbeit des wissenschaftlichen Teams rund um die Erstautorin Sophie Pelke (geb. Ribbers) widmet sich der klinischen Forschung und es wird ein multidimensionales Outcome-Instrument für die Versorgung im pädiatrischen Bereich entwickelt und validiert. Die Arbeit fokussiert somit ein wichtiges Thema sowie eine wesentliche Patient:innengruppe. Das Forschungsdesign ist beachtlich, überzeugend und sehr transparent dargestellt.

Arbeiten beider Teams beeindrucken besonders in methodischer Hinsicht

Für die Vergabe eines geteilten ersten Preises hatte sich die multidisziplinäre Jury entlang inhaltlicher, wissenschaftlicher und formaler Bewertungskriterien entschieden. Jurypräsident Prof. Dr. Roman Rolke hob hervor: „Die Einreichung der Forschungsgruppe um Dr. Franziska Herbst sticht in punkto methodischer Qualität klar heraus. Zudem ist dem Studienteam eine besonders erfolgreiche Verbreitung der Forschungsergebnisse mit Empfehlungen für die Praxis gelungen. Die Arbeiten im Forschungsteam um Sophie Pelke fokussieren ein wichtiges Thema und rücken Kinder und Jugendliche mit schweren neurologischen Beeinträchtigungen in den Fokus. Ergebnisse dieser Studien wurden hochrangig publiziert.“

Bei der virtuellen Preisverleihung von Berlin aus begrüßte Prof. Dr. Claudia Bausewein, Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP): „Bisher wenig berücksichtigte Familien wurden in den Mittelpunkt gerückt: Diejenigen mit Kindern oder Jugendlichen mit schweren neurologischen Beeinträchtigungen sowie Eltern mit einem unheilbar erkrankten erwachsenen Kind und erwachsene Kinder mit unheilbar erkrankten Eltern.“

DGP verleiht seit 1999 alljährlich "Förderpreis für Palliativmedizin"

Zur Förderung der klinischen Wissenschaft verleiht die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. seit 1999 auf ihren Jahrestagungen den „Förderpreis für Palliativmedizin“ – seit 2019 aus eigenen Mitteln. Die Auswahl der Preisträger wird von einem Fachgremium vorgenommen. Der Preis in Höhe von 6.000 € wird jährlich ausgeschrieben.