Palliativversorgung von Menschen mit dementiellen Erkrankungen
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) ist seit 2021 Akteurin im Netzwerk Nationale Demenzstrategie.
Selbstverständlich ist das Thema "Palliativversorgung von Menschen mit dementiellen Erkrankungen" bereits seit vielen Jahren ein Anliegen der DGP - dies unter Mitwirkung diverser Expertinnen und Experten. Gern möchten wir hier auf einige Entwicklungen, Publikationen und weiterführende Informationen beispielhaft aufmerksam machen.
DGP: UNTERSTÜTZUNG VON MENSCHEN MIT DEMENZ UND IHREN ANGEHÖRIGEN IN DER STERBEBEGLEITUNG
2025
Woche der Demenz
Die Woche der Demenz findet im Jahr 2025 vom 19. bis zum 28. September statt. Das Motto lautet :„Demenz – Mensch sein und bleiben“.
Gelungene Praxisbeispiele zur Hospiz- und Palliativversorgung von Menschen mit Demenz!
Im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie sammelt die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) fortlaufend Beispiele guter Praxis aus der Hospizarbeit und Palliativversorgung, hier seien einige grundlegende Konzepte genannt:
Namaste-Care-Programm
Ein integrativer Ansatz, der sensorische Stimulation, emotionale Begleitung und körperliche Berührung kombiniert, um das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz in der letzten Lebensphase zu verbessern. Erste Studien zeigen positive Effekte auf Schmerzreduktion und Wohlbefinden.
Validation nach Naomi Feil
Eine Kommunikationsmethode, die auf die emotionale Welt von Menschen mit Demenz eingeht, um Würde und Autonomie so lange wie möglich zu bewahren.
Hospizbegleitung in spezialisierten Demenzhospizen
In einigen Regionen wurden spezielle Hospizeinrichtungen geschaffen, die sich explizit auf die palliative Betreuung von Menschen mit Demenz konzentrieren und Angehörige intensiv begleiten.
Konzept der „Person-zentrierten Pflege“ nach Tom Kitwood
Ein Modell, das die individuellen Bedürfnisse, Identität und Beziehungsgestaltung in den Mittelpunkt stellt und in vielen palliativ ausgerichteten Pflegeeinrichtungen erfolgreich umgesetzt wird.
Demenzsensible Palliativteams
Mobile Palliativteams, die speziell für die Versorgung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz geschult sind und sowohl Pflegekräfte als auch Angehörige in der häuslichen Betreuung unterstützen.
2024
37. Online-Dialog der DGP: Leben und Sterben mit Demenz
Impuls: Dr. Elisabeth Jentschke, Dr. Barbara Schubert
Beim 37. Online-Dialog der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin am 31. Oktober 2024 sprachen Dr. Elisabeth Jentschke, Würzburg, und Dr. Barbara Schubert, Dresden, zum Thema: "Leben und Sterben mit Demenz".
Palliativversorgung und Demenz: Wie können Menschen mit demenziellen Erkrankungen hospizlich-palliativ begleitet werden?
Eine fortgeschrittene Demenz oder das Lebensende von Menschen mit Demenz stellen eine Indikation für eine palliative sowie hospizliche Versorgung dar. (...) Häufig ist aber unklar, wann und wie der Übergang in die Palliativversorgung zu gestalten ist. Darüber hinaus stellen Menschen mit demenziellen Erkrankungen auch die Dienste der Palliativversorgung und der Hospizarbeit vor besondere Anforderungen.
EINLADUNG LV NIEDERSACHSEN 2024
„Palliativversorgung bei Menschen mit Demenz"
EinBlickDemenz sprach mit Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid, leitende Chefärztin am Zentrum für Altersmedizin im kbo-Inn-Salzach-Klinikum in Wasserburg am Inn. Prof. Diehl-Schmid hat jahrelang am Klinikum Rechts der Isar der Technischen Universität München zum Thema geforscht und bringt nun ihre Forschungserkenntnisse zurück in die Praxis.
INTERVIEW MIT PROF. DR. JANINE DIEHL-SCHMID 2024
Dementia patients in palliative care according to data from the German National Hospice and Palliative Care Register (2009–2021)
People with dementia are less in focus of palliative care research than other patient groups even though the awareness of their palliative and end-of-life care needs is rising. Empirical data analyses on people with dementia in palliative care services are lacking.
2023
Consensus definition of advance care planning in dementia: A 33-country Delphi study
Existing advance care planning (ACP) definitional frameworks apply to individuals with decision-making capacity. We aimed to conceptualize ACP for dementia in terms of its definition and issues that deserve particular attention.
2022
Ausschreibung und erstmalige Verleihung des Anerkennungs- und Förderpreises für Hospizkultur und Palliativkompetenz in Einrichtungen der stationären Altenpflege
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) hat im Jahr 2022 erstmals einen Preis verliehen an Einrichtungen, denen es auf beispielhafte Weise gelingt, ihren pflegebedürftigen und demenziell erkrankten Bewohnerinnen und Bewohnern bis zu ihrem Lebensende höchstmögliche Lebensqualität, Linderung ihrer Krankheitssymptome, soziale Teilhabe und Gespräche wie auch weitere Angebote zur Abrundung ihres Lebens zu ermöglichen.
ERSTE AUSSCHREIBUNG 2021 I 2022
2021
How Do Persons with Young and Late Onset Dementia Die?
Background: End of life symptoms and symptom management as well as the quality of dying (QoD) of persons with
advanced dementia (PWAD) have not yet been systematically studied in Germany.
2021
DGP im Dialog: „Beeinflussen Not und Einsamkeit die Sterbewünsche älterer Menschen?
Im Zentrum eines internen DGP-Austauschs standen neben komplexen Krankheitsverläufen (häufig begleitet von Demenz), körperlichen Einschränkungen, Pflegebedürftigkeit und symptombezogenen Sorgen insbesondere psychosoziale Ursachen für die Not vieler hochaltriger Menschen: zu selten erkannte Depressionen, Einsamkeit, Isolation, mangelnde gesellschaftliche Teilhabe, fehlende soziale Eingebundenheit, Gefühl der Nutzlosigkeit, Autonomieverlust, Abhängigkeit, unverarbeitete Trauer (z.B. nach Verlust von Partnerin oder Partner), Armut.
2020
Bausewein, C., et al. (2020). Integrated Palliative care Outcome Scale for Dementia (IPOS-Dem): Entwicklung und Bedeutung für die Versorgung von Menschen mit Demenz. Palliative Care Journal, 25(3), 123-135.
Menschen mit Demenz leiden häufig unter Komorbiditäten und hoher Symptomlast. Unbehandelte Symptome haben vermeidbare Belastungen und Verhaltensveränderungen zur Folge, die sich negativ auf die Lebensqualität von Menschen mit Demenz auswirken. Daraus resultieren auch eine erhöhte Belastung der Mitarbeitenden und Herausforderungen für das klinische bzw. pflegerische Management sowie eine erhöhte Angehörigenbelastung.
Bislang gibt es kein umfassendes deutschsprachiges Outcome-Instrument, das körperliche und psychosoziale Bedürfnisse von Menschen mit Demenz einschätzt. Die vom POS-Entwicklungsteam am King’s College London entwickelte Integrated Patient Outcome Scale für Menschen mit Demenz (IPOS-Dem) lässt sich von Professionellen und Angehörigen als Fragebogen einsetzen, um körperliche und psychosoziale Bedürfnisse von Menschen mit Demenz frühzeitig zu erkennen und im weiteren Verlauf auch die Ergebnisqualität (Outcomes) palliativer Interventionen zu messen.
FORSCHUNGSROJEKT IPOS-DEM LMU KLINIKUM MÜNCHEN
Berliner Senat verleiht erste Zertifikate an rund 60 Demenz- und Palliativbeauftragte aus 23 Krankenhäusern - DGP maßgeblich an Kurskonzeption und Schulung beteiligt
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) freut sich, dass heute die ersten rund 60 "Demenz- und Palliativbeauftragten" aus 23 Berliner Krankenhäusern ihre Zertifikate von Frau Dr. Juliane Nachtmann, Berliner Senatsverwaltung für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung, überreicht bekamen. Die Verleihung bildete für die Teilnehmenden den Abschluss einer jeweils 40 Stunden umfassenden Fortbildung zum Thema Demenz- und Palliativbeauftragte im Krankenhaus.
2020
Palliative Care in Advanced Dementia
Dementia syndrome is common and expected to increase significantly among older people and characterized by the loss of cognitive, psychological and physical functions. Palliative care is applicable for people with dementia, however they are less likely to have access to palliative care. This narrative review summarizes specifics of palliative care in advanced dementia.
2019
EAPC-Weltkongress erstmals in Deutschland I Mehr als 3.000 Teilnehmende aus 100 Ländern
Der Staatssekretär im Bundessozialministerium, Rolf Schmachtenberg, erklärte anlässlich der Kongresseröffnung: „Ohne wissenschaftlichen Austausch und fachliche Auseinandersetzung sind länderübergreifende Weiterentwicklungen für eine gute Hospiz- und Palliativ-Versorgung nicht denkbar.
Ich begrüße nachdrücklich, dass der 16. Weltkongress der EAPC auch Personengruppen in den Blick nimmt, deren Versorgung und Begleitung ganz besonders herausfordernd ist, wie zum Beispiel Menschen mit schweren Behinderungen, Demenzerkrankte oder auch Menschen ohne festen Wohnsitz.“
2019
Fortgeschrittene Demenz und Lebensende
Menschen mit einer Demenz leben oft viele Jahre mit ihrer Krankheit. Angehörige, die sie betreuen und pflegen, müssen sich im Lauf dieser Zeit immer wieder auf Veränderungen einstellen. Doch das nahende Lebensende bei einer fortgeschrittenen Demenz bringt noch einmal neue Fragestellungen und Unsicherheiten mit sich.
Informationen zu Zielen und Möglichkeiten der Palliativ- und Hospizversorgung
BROSCHÜRE DEUTSCHE ALZHEIMER GESELLSCHAFT SELBSTHILFE DEMENZ
2018
Palliative Versorgung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz
Palliative Versorgung und Pflege richtet sich an Menschen, die schwer und unheilbar erkrankt sind. Ihr Ziel ist nicht die Verlängerung des Lebens, sondern eine möglichst gute Lebensqualität der Betroffenen.
In der letzten Phase ihres Lebens ist eine gute palliative Versorgung auch für Menschen mit Demenz wichtig. Seit der Einführung der allgemeinen und spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (AAPV und SAPV) haben sie ein Anrecht auf eine gute Palliativversorgung zu Hause und im Heim.
INFORMATIONSBLATT DEUTSCHE ALZHEIMER GESELLSCHAFT
2017
Bedürfnisse von Menschen mit Demenz in ihrer Endphase erkennen und angehen
Implementierung eines Arbeitsinstruments in die tägliche Pflege in der ambulanten und stationären Altenpflege
Menschen mit schwerer Demenz am Ende ihres Lebens werden oft nicht ausreichend betreut. Ihre begrenzten verbalen Kommunikationsmöglichkeiten führen zu einem erschwerten Zugang zu ihrer Bedürfniswelt und zur Notwendigkeit einer sensiblen Begleitung. Auf dieser Basis wurde eine Arbeitshilfe für die stationäre Altenpflege entwickelt.
FORSCHUNGSROJEKT UNIVERSITÄTSKLINIKUM KÖLN
2015
Internationale Fachtagung "Palliative Care und Demenz" am 28. Januar 2015
Am 28. Januar 2015 widmet sich eine Fachtagung im Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) in Berlin dem Thema „Palliative Care und Demenz - Bedürfnisgerechte Versorgung von Menschen mit schwerer Demenz in der stationären Altenhilfe".
Ausgehend von Forschungsergebnissen einer durch das BMFSFJ geförderten Studie zu „Palliative Care und schwere Demenz" tauschen sich Experten aus Deutschland, Schweden, Polen, Großbritannien, den Niederlanden und der Schweiz bezüglich der Bedürfnisse und der Versorgung von Menschen mit schwerer Demenz aus. Veranstalter ist das Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln.
TAGUNGSBERICHT FACHTAGUNG DEMENZ
2014
Demenz als Herausforderung auch für die Hospiz- und Palliativversorgung
Bei einem Symposium zur „Betreuung von Menschen mit Demenz am Lebensende" im Bundesfamilienministerium in Berlin forderten die anwesenden Expertinnen und Experten die stärkere Berücksichtigung der Bedürfnisse von dementiell erkrankten Menschen auch an ihrem Lebensende. „In der Zunahme von Demenzerkrankungen liegt eine der größten Herausforderungen für unsere Gesellschaft, der sich auch die Hospiz- und Palliativversorgung dringend stellen muss", so Prof. Dr. Lukas Radbruch, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.
2014
Curriculum Palliative Praxis mit Schwerpunkten Demenz oder Eingliederungshilfe der DGP übertragen
Im Mittelpunkt der Fortbildung „Palliative Praxis“ stehen alte oder von weiteren Erkrankungen betroffene Menschen in ihrer letzten Lebensphase. Das Angebot ist multiprofessionell ausgerichtet und bietet als Inhouse-Schulung einen Einstieg in Palliative Care mit den Schwerpunktthemen der Demenz oder der Eingliederungshilfe für alle in der Einrichtung tätigen Mitarbeiter:innen in unterschiedlichen Einrichtungen und Settings der (palliativ-)medizinischen Versorgung wie die ambulante oder stationäre, allgemeine oder spezielle Betreuung.
Der DGP wurde das interdisziplinäre Curriculum „Palliative Praxis“ mit Ende der Förderung im August 2014 von der Robert Bosch Stiftung übertragen. Damit hat die wissenschaftliche Fachgesellschaft auch die Verantwortung für die Weiterentwicklung in Abstimmung mit dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) übernommen. Die Kurse sind durch die DGP zertifiziert und werden durch DGP-zertifizierte Moderator:innen durchgeführt.
2014
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin fordert bei ihrem 10. Kongress Palliativbeauftragte für jedes Krankenhaus und jede Pflegeeinrichtung
Beim gemeinsamen 10. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und 13. Deutschen Kongress für Versorgungsforschung (DKVF) vom 24. - 27. Juni in Düsseldorf wurde deutlich: Immer noch erhalten fast ausschließlich Patienten mit weit fortgeschrittener Krebserkrankung eine Palliativversorgung. Patienten mit chronischen Herz-, Lungen-, Nieren- oder neurologischen Erkrankungen wie z.B. auch der Demenz bedürfen aber ebenso einer guten palliativmedizinischen Betreuung. (...)
Dies erfordere die „Etablierung eines verantwortlichen Palliativbeauftragten in jedem Krankenhaus und in jeder Pflegeeinrichtung sowie den Aufbau von multiprofessionell arbeitenden Palliativdiensten in Krankenhäusern". Außerdem sei dringend die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) flächendeckend in Pflegeeinrichtungen zu etablieren, um alte, hochbetagte und/oder demenzerkrankte Menschen am Ende ihres Lebens ihren Bedürfnissen entsprechend behandeln und begleiten zu können.
2013
White paper defining optimal palliative care in older people with dementia
Background: Dementia is a life-limiting disease without curative treatments. Patients and families may need palliative care specific to dementia.
WHITE PAPER DEFINING OPTIMAL PALLIATIVE CARE IN OLDER PEOPLE WITH DEMENTIA
2012
Leben und Sterben mit Demenz I Bürgerforum der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin
Wenn Angehörige an Demenz erkranken, fühlen sich viele Menschen mit ihren Ängsten und Sorgen allein gelassen. Anlässlich des öffentlichen Bürgerforums „Lebensperspektive Demenz – Sterben mit Demenz“ am 12. September 2012 diskutieren Experten mit interessierten Menschen über die sozialpolitischen, familiären und palliativmedizinischen Herausforderungen, die das Leben und Sterben mit Demenz betreffen. Das Forum wird veranstaltet von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (...).
2012
AG "Hospizkultur und Palliativversorgung in stationären Einrichtungen der Altenhilfe" (DGP/DHPV)
Die Betreuung schwerstkranker und sterbender alter und hochbetagter Menschen und ihrer Angehörigen stellt besondere Anforderungen an Ärztinnen und Ärzte, die Pflegenden und die Beteiligten aus den verschiedenen weiteren Berufsgruppen sowie an die Einrichtungen, in denen die Menschen leben und versorgt werden. Immer mehr alte Menschen leben am Ende ihres Lebens in einer stationären Pflegeeinrichtung. Die Implementierung von Hospizkultur und Palliativkompetenz in stationäre Einrichtungen der Altenhilfe, die auch von immer mehr Trägern unterstützt wird, hat daher grundlegende Bedeutung.
Vor diesem Hintergrund haben die DGP und der DHPV eine gemeinsame Arbeitsgruppe eingerichtet, die Weiterentwicklungen in diesem Bereich - in enger Verknüpfung mit dem weiteren Umsetzungsprozess der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland und der Pflege-Charta (Artikel acht) sowie aufbauend auf den bereits vorliegenden Erfahrungen - voranbringen und unterstützen möchte. Die 2010 in der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland formulierten und konsentierten Ziele sollen - so der Wunsch der drei Trägerorganisationen Bundesärztekammer, DHPV und DGP - 2012 und 2013 in einer Reihe von bundesweiten Projekten realisiert werden, um der dringend notwendigen nationalen Strategie zur Hospiz- und Palliativversorgung einen weiteren Schritt näher zu kommen.
Die gemeinsame Arbeitsgruppe der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbandes (DHPV) zur Hospizkultur und Palliativversorgung in stationären Einrichtungen der Altenhilfe (Mai 2011 bis August 2012) hat mit der Veröffentlichung dieses Grundsatzpapiers am 28.08.2012 ihren Arbeitsauftrag erfüllt:
2012
Pressekonferenz: Der alte Mensch im Mittelpunkt – Wunsch oder Realität im Pflegeheim? DGP und DHPV fordern adäquate Hospiz- und Palliativversorgung für hochbetagte schwerstkranke und sterbende Menschen in Pflegeeinrichtungen
Mit steigender Lebenserwartung und der Alterung der Bevölkerung nimmt auch die Zahl der Menschen mit demenziellen Erkrankungen weiter zu - mit den daraus erwachsenden besonderen Herausforderungen für die Pflegeeinrichtungen und die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Im 3. Qualitätsbericht des MDS vom 24. April 2012 verdeutlicht dieser, dass aus den Transparenzprüfungen in stationären Einrichtungen ermittelt werden konnte, dass knapp 61 % der Pflegeheimbewohner in ihrer Alltagskompetenz durch Demenz oder andere gerontopsychiatrische Krankheiten eingeschränkt sind.
Die WHO erwähnt in ihrem Report „Dementia: a publichealthpriority“ aus April 2012 (www.alzheimerinfo.de, ges. 11.7.2012), dass sich alle 20 Jahre die Zahl der Demenzerkrankten verdoppelt. Das heißt, bei zurzeit 36 Mio. Demenzerkrankten (weltweit) sind es 2030 ca. 66 Mio. Für Deutschland zurzeit 1,2 Mio., 2030 2,4 Mio. Daraus resultiert eine weitere Zunahme der PflegeheimbewohnerInnen, die dementiell erkrankt sind.
Für den Bereich der PflegeheimbewohnerInnen ist dementsprechend auch hier eine Zunahme zu erwarten, da je nach Form der Demenz eine Pflege zuhause nicht gewährleistet werden kann. DHPV und DGP sehen auch hier dringenden Handlungsbedarf. Die MitarbeiterInnen der Pflegeheime bedürfen entsprechend der demografischen Entwicklung besonderer Bildungsmaßnahmen im Umgang mit Demenzerkrankten. Die Organisation an sich bedarf eines organisationalen Lernens, um den Veränderungen Rechnung zu tragen. Dabei gilt es, Angehörige und Betroffene mit einzubeziehen.
PRESSEKONFERENZ DHPV UND DGP: DATENLAGE UND FORDERUNGSKATALOG
2009
Positionspapier der DGP: Palliativer Versorgungsbedarf demenziell Erkrankter (Stand 1/2009)
Unter dem Oberbegriff Demenz werden verschiedene neurodegenerative Erkrankungen unterschiedlicher Genese und Ausprägung mit zeitlich schwer kalkulierbarem, jedoch chronisch progredientem Verlauf zusammengefasst. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) fordert die Ausweitung und breite Integration von Palliative Care in das gesamte Gesundheitswesen. Laut WHO sollte die Indikationsstellung für eine Palliativversorgung von Patienten eher auf der Grundlage ihrer Symptome und Probleme erfolgen als auf der Grundlage einer bestimmten Diagnose.
Bei Demenzkranken kann in allen Erkrankungsstadien palliativer Versorgungsbedarf bestehen. Häufig werden über längere Zeiträume sowohl kurative als auch palliative Maßnahmen erforderlich sein. Das klinische Erscheinungsbild und der Verlauf werden durch zahlreiche Faktoren (Multimorbidität, interkurrente Akuterkrankungen, iatrogene Störungen z.B. Polypharmazie, Betreuungs- und Umgebungsfaktoren, Biographische Ereignisse) beeinflusst.
Das Jubiläum der DGP veranlasst uns als Sektion Ernährung, den verantwortlichen und engagierten Kolleginnen und Kollegen von Herzen zu gratulieren!
Herzlichen Glückwunsch!